女童罹患罕見疾病 阿嬤散盡家財不離不棄
swjmn.cn?2011-09-22 16:55? ?來源:東南網
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東南網9月22日訊 據臺灣媒體報道,臺中市11歲女童小霏罹患罕見疾病雷特氏癥,出現撞墻等怪異舉動,她奶奶以為撞到鬼,散盡家財仍無效,還有情緒困擾,幸好社會伸援手,幫助奶奶勇敢活下去,守護金孫小霏。
小霏奶奶說,小霏一歲多時還會叫“阿嬤!阿公!(閩南語,國語是爺爺、奶奶)”。一歲半后,半夜常啼哭,撞墻、對窗口傻笑、喃喃自語等,醫生一度誤診是自閉癥,家人以為撞到鬼,帶去廟里收驚、神壇做法、買符咒,花了近200萬元(新臺幣,下同)沒有效果,媳婦照顧不來,丟下小霏離婚。
奶奶說,丈夫發現她迷信宗教、花大錢,天天吵架,小霏復健又沒改善,兒子自責拖累父母,家里氣氛很糟,小霏4歲時證實罹患雷特氏癥,全家更是晴天霹靂。
小霏不斷退化,伴隨癲癇,得服用6種藥,發病時全身抽搐,從床上彈起,嚴重時靠電擊急救,奶奶無助到整個人崩潰,狂買包包且半夜吃光整鍋飯,小霏爺爺驚覺妻子不對送醫檢查,才知妻子因照顧小霏壓大過大,出現情緒困擾,改以疼惜代替責怪,感謝妻子付出。
基督教榮中教會寶貝班創辦人鐘素明得知小霏病況后,邀請小霏和奶奶免費參加特殊孩子親子夏令營,鐘素明說,“如果小霏是沒有明天的孩子,應該更有被愛的權利!”盡管阿嬤總找出一大堆理由婉拒,但她還是說服阿嬤參加。奶奶原本找理由婉拒,參加后,發現小霏笑容變多了,“來對了!”
小霏爺爺說,曾有機構希望安置孫女,但他不舍小霏的生命短暫,即使他和妻子有病痛、生活清苦,仍希望孫女留在身邊,給小霏滿滿的愛。
雷特氏癥是神經性系統疾病,好發于女童,主要是X染色體上的基因突變造成。患者一歲前后快速退化,吐舌、過度換氣、睡眠不安或走路開始不穩,伴隨抽搐、癲癇,10歲后逐漸不能走路,容易呼吸衰竭、感染致死。
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