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按世界衛(wèi)生組織定義罕見(jiàn)病的發(fā)生率0.65％。~1％。計(jì)算，我國(guó)現(xiàn)階段罕見(jiàn)病患者超過(guò)千萬(wàn)人之多。但是在罕見(jiàn)病防治救助方面的工作，我國(guó)進(jìn)展緩慢，對(duì)罕見(jiàn)病藥品的研發(fā)、引進(jìn)、生產(chǎn)、銷售等環(huán)節(jié)缺少政策支持，造成國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病藥品研制產(chǎn)業(yè)存在空白。多數(shù)罕見(jiàn)病患者無(wú)藥可醫(yī)或望藥興嘆。（３月２０日《廣州日?qǐng)?bào)》）

俗話說(shuō)“有啥別有病”，倘若有病，那也千萬(wàn)不能是罕見(jiàn)病。據(jù)悉，在目前確認(rèn)的五六千種罕見(jiàn)病中，絕大部分都是無(wú)藥可治的，只有少部分有藥可治，但是這部分“孤兒藥”價(jià)錢卻非常昂貴，一般的家庭難以承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。

民眾的罕見(jiàn)病應(yīng)該是政府的“常見(jiàn)病”。百分之一人得的病，固然是少數(shù)，對(duì)于患者來(lái)說(shuō)夠罕見(jiàn)，可是對(duì)于國(guó)家來(lái)說(shuō)卻很“常見(jiàn)”。如果百分之一人得的某種病，全國(guó)就會(huì)有１３００萬(wàn)人得相同的并，這還罕見(jiàn)嗎？就算是患病率二十萬(wàn)分之一的病種，全國(guó)也會(huì)有６０００多人患同樣的病，對(duì)國(guó)家也不能說(shuō)罕見(jiàn)。

我們已經(jīng)進(jìn)入全民醫(yī)保時(shí)代。全民醫(yī)保，必須包括所有人，當(dāng)然也包括那些患有罕見(jiàn)病的患者。否則，全民就無(wú)法解釋。把上千萬(wàn)人排斥的全民醫(yī)保之外，顯然政府沒(méi)有盡到自己的責(zé)任。政府只有按照“常見(jiàn)病”來(lái)對(duì)待所有罕見(jiàn)病患者，才盡到了自己的職責(zé)。

罕見(jiàn)病成為個(gè)人和家庭的難題，也說(shuō)明我們的醫(yī)保服務(wù)內(nèi)容不盡合理。不僅僅是罕見(jiàn)病，其實(shí)一些常見(jiàn)大病，也成為許多個(gè)人和家庭的難題，醫(yī)療費(fèi)用主要靠個(gè)人承擔(dān)，這是醫(yī)保存在的政策性缺陷。政府對(duì)于那些罕見(jiàn)病患者和大病患者，應(yīng)有傾斜政策，合理科學(xué)配置醫(yī)療資源。

多數(shù)罕見(jiàn)病患者無(wú)藥可醫(yī)或望藥興嘆，不僅反映了醫(yī)療方面的問(wèn)題，也同樣反映社會(huì)救濟(jì)乏力。目前，什么社會(huì)問(wèn)題都讓政府負(fù)責(zé)，肯定會(huì)有困難。可是，政府不可能包所有社會(huì)問(wèn)題，但又不允許社會(huì)力量投入，從而造成生活中一些弱者無(wú)助。如果能夠允許社會(huì)力量進(jìn)入社會(huì)援助體系，罕見(jiàn)病患的困難或也能夠在一定程度上緩解。

政府只要認(rèn)識(shí)到罕見(jiàn)病應(yīng)該以“常見(jiàn)病”對(duì)待，就會(huì)在藥品研發(fā)生產(chǎn)、醫(yī)保政策調(diào)整、社會(huì)救濟(jì)保障等，積極協(xié)調(diào)扶持，合理化解罕見(jiàn)病患者的困難。至少不會(huì)讓這些罕見(jiàn)病患者求助無(wú)門、完全依靠家庭的力量來(lái)保障生命。作為世界第二大經(jīng)濟(jì)體的中國(guó)，政府有這樣的責(zé)任，也有這樣的實(shí)力。